매일유업, 희귀병 환아 가족캠프 후원
매일유업, 희귀병 환아 가족캠프 후원
  • 김지완 기자
  • 승인 2013.07.29 16:45
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선천성 대사이상 특수분유 생산·캠프 후원 눈길

매일유업이 지난 25일부터 26일까지 충남 예산 리솜 스파캐슬에서 열린 PKU가족캠프를 후원했다고 밝혔다.

환아 가족들에게 다양한 정보와 희망을 주기 위해 인구보건복지협회가 주최하는 ‘PKU가족캠프’는 2001년부터 시작돼 올해 13주년을 맞았다. 매일유업은 1회부터 올해까지 해마다 빠지지 않고 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.

PKU질환(선천성 대사효소결핍증)은 100여 가지가 넘는 유전성 대사질환 가운데 한가지로, 신생아 6만명 가운데 1명꼴로 발생하는 희귀병이다. 현재 국내에는 200여 명의 환아가 있다. PKU환아는 단백질을 포함하고 있는 음식을 먹으면 단백질이 소화되지 않고 몸 안에 그대로 축적돼 정신지체나 성장장애를 일으키는 희귀병으로 원인불명의 정신지체나 뇌성마비 등으로 발전될 위험이 높다.

올해 캠프에서는 태권타악퍼포먼스 ‘비가비’ 공연팀을 특별히 초청해 역동적이고 건강한 태권도의 정신을 아이들이 직접 체험하는 시간을 가졌다.

이밖에도 전문의들이 준비한 PKU의 최신 치료 강의 및 질의 응답 시간, PKU 식사요법 강의 등 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보들로 진행돼 캠프에 참여한 200여 명의 PKU 환아 가족 들에게 소중한 추억을 선사했다.

먹는 것의 제약이 큰 PKU질환의 특성상 학교 급식은 물론이고 단체 캠프나 단체 생활에 많은 부담을 느끼며 생활하는 PKU 환아와 가족들은 오랜만에 걱정 없이 즐겁게 이틀을 보낼 수 있었다.

이번 행사에 4가족 모두가 참여한 학부모 한 분은 “평소에는 가고 싶어도 갈 수 없었던 단체 캠프에 참가할 수 있어서 좋았다” 며, “앞으로도 이런 소중한 캠프가 지속적으로 이어져 자라나는 아이들에게 꿈과 희망을 줄 수 있기를 바란다.”고 소감을 밝혔다.

매일유업 관계자는 “PKU 환아들의 경우 여러가지 먹거리의 제약이 많아서 항상 어려움이 많다”며, “해외의 경우 이런 PKU관련 특이식이 많이 나오는 것으로 안다. 우리나라에서도 보다 많은 기업들이 관심을 가지고 PKU환아들을 위한 특이식 개발에 참여했으면 좋겠다”고 말했다.

한편, 소외계층을 위한 김장 및 사랑의 도시락 나누기, 지방 중심의 무료 클래식 공연 주최 등 다양한 사회적 책임 활동을 활발히 수행하고 있는 매일유업은 지난 1999년부터 국내에서 유일하게 선천성 대사이상 환아를 위한 특수분유를 생산하고 있다. 앞으로도 매일유업은 선천선 대사이상 특수분유 생산은 물론이고 PKU 캠프 지원을 통해서 사회 소외계층 지원에 앞장설 계획이라고 전했다.